关涛

　　一、简介

　　关涛，男，1971年生，中国血友之家罕见病关爱中心理事长。他身残志坚，靠自学获得知识；他参与创办了血友之家网站，并成功将血友病用药纳入国家医保；他让更多公众了解和认知血友病，也让关爱和救助惠及更多家庭。如今，他又开始帮扶偏远、贫困地区的小血友病患者。

　　二、主要事迹

血友病人的亲善大使——记中国血友病关爱事业发展推动者关涛

　　血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，发病率为万分之一，患者几乎全是男性。目前，全球有40万名血友病患者，我国约占四分之一，有7至10万名。血友病患者的血液中缺少一种凝血因子，以致受伤后，伤口的血液凝固比常人慢，容易失血过多，导致生命危险。

　　苦难童年 身残志坚

　　关涛，生于1971年11月1日，是家里唯一男孩。他降生时，全家上至年迈的奶奶，下至2岁的姐姐，无不欢欣鼓舞。

　　出生7个月，照顾关涛的阿姨，发现他身上总有青紫。后来，父亲一位学医的朋友看到，急忙让去医院检查，他怀疑可能有血液方面的疾病。在北京儿童医院，关涛被诊断为甲型血友病。

　　上世纪70年代，国内还没有注射凝血因子的疗法。因此，每次出血，关涛要靠输血救命，每次输血，要父母几个月的工资。到一岁时，父母已经没钱给他治病。每次出血，小关涛只能忍着。

　　人的疼痛分10级，1级是蚊子叮咬，10级是孕妇分娩，而关涛的剧痛是11级。血友病出血部位在身体内部时，血压使出血部位肿得很高。此外，渗出的血液汇集在关节处，会侵蚀骨头，使骨骼和软组织受到损害，最后造成关节僵硬，直至不能活动。

　　9岁那年，关涛刚上小学3个月，右膝盖磕在桌子上，导致关节大出血，继而在床上躺了一个月。“我妈拿到化验单哭了，因为即使治好了，那条腿也伸不直了。”之后，关涛只能拄着双拐行动。3年后，左腿不堪重负频繁出血，也丧失了活动功能。从此，他只能坐着轮椅，再也没能站起来。

　　关涛说：“小时候，出血疼，我会哭。但是，长期的疼痛，我学会了忍耐。”漫长的岁月，关涛整夜疼得无法入睡，他常常用被子蒙住头打开手电，靠着亮光分散注意力。“连续疼上数小时，人就会意识模糊，甚至产生幻觉。”关涛说，“在当年的医疗条件下，得了血友病，死亡只是时间问题。”

　　5岁、7岁、12岁，对于血友病患者，都是一道坎，因为随时都会大出血。每次关涛去医院，医生都会说：“你能活下来就是个奇迹。”

　　关涛幼年时，他每天最开心的，就是盼着父母下班，姐姐放学。因为不敢轻易出门，怕出血，关涛在家一闷就是一整天。

　　关涛回忆说：“幸亏上学的那三个月，我的拼音基础比较好，就自己查字典，看书自学。”

　　除了父母和姐姐，关涛以前大杂院的玩伴们，也会在放学时过来看他。关涛的母亲是一位教师，她培养了关涛的优良品质和坚忍不拔。关涛还向邻居孩子借来书籍，一点点读着、背着、学着；日久，他叫小伙伴或妈妈去图书馆借来更多书籍，一点点增加知识。

　　建立网站 争取医保

　　1999年，北京朝阳医院组织10多名血友病人聚会，参加聚会的关涛意识到，痛苦的不是他一个人，有更多病友受尽熬煎。

　　“那个时候，互联网在中国刚起步，我们就想，能不能建一个网站，让这些同病相怜的人，彼此找到依靠和温暖。”关涛说。

　　2000年4月，世界血友病日那天，关涛联系到一家媒体，做了一篇呼吁社会关注血友病患者的报道。他们拿着报纸去寻求帮助，事情很顺利，一家企业慷慨解囊，给了9000元资助。

　　当年5月19日，血友之家网站成立了。最初，网站开辟了4个栏目，血友新闻、血友知识、血友心得和血友人生。在这个平台上，来自各地的血友病患者有了归属感，他们交流畅想，求医问药，互通友谊，互送鼓励。

　　早在1998年，国内企业已能生产凝血因子药物，这对于血友病患者，无异于福星高照。通过注射凝血因子，他们能像正常人那样学习、工作和生活，远离死亡的阴影。然而，这种药物十分昂贵。

　　随着血友之家开通，关涛发现：“不论是国内国外，注射凝血因子治疗血友病的方法都一样。但是国内高昂的费用，个人无力承受。”

　　血友病患者出血时，需输入500—2000单位的凝血因子，需600—2500元，或相应数量的新鲜冷冻血浆，患者每年出血十至几十次不等。如出血时得不到治疗，患者会伴有肢体残疾或夭折。

　　此外，2006年以前，国家医保只限定企事业单位职工，血友病患者能够享受的属凤毛麟角。

　　“血友病是罕见病，主管单位不了解很正常，所以要做的，就是让人们知道我们的困难，以及解决方案。”关涛说。

　　2001年，血友之家组织北京、上海、广州、贵州等地的病友们向各地人大提议案，反映血友病问题。同时，还分别给北京、上海、广州等地政府写信，希望引起对血友病的关怀和重视。

　　2004年，血友之家连同地方组织负责人，向全国及地方人大提交议案，申请将血友病患者治疗用药纳入医保范围。

　　2006年，血友之家向高层领导致信反映血友病医疗问题，并通过政协委员和人大代表在全国两会期间递交了《发展血友病关怀事业建议书》和《关于呼吁加强对血友病人救助力度的建议》，后者得到了卫生部正式答复，为各地出台血友病政策提供了有利依据。

　　2009年，血友之家参加了罕见病领域相关会议，将带有广泛签名的《关于尽快出台“罕见病”立法及完善相关保障政策的建议》递交两会代表委员，得到很好的反馈。

　　2011年，为帮助新农村广大新农合血友病患者，血友之家向两会提案《关于卫生部将血友病用药纳入国家医保基本药物目录的建议》，并以联名信形式，向两会代表委员、卫生部提交建议。

关涛与他的血友之家合影

关涛与志愿者在一起

关涛在接受央视采访

　　经过多年努力，关涛欣慰地说：“目前，几乎所有的血友病患者都可以享受到国家医保，这在10年前想都不敢想，但是我们做到了。”

　　惠顾全国 任重道远

　　2012年2月，血友之家正式在北京市民政局注册为：北京血友之家罕见病关爱中心。同年3月，血友之家成为首都慈善公益组织联合会的团体会员。

　　从2012年，在关涛带领下的血友之家，四处筹款，救助全国各地困苦、危重血友病患者超过300人，血友之家也被卫生部誉为中国血友病患者的晴雨表。

关涛去参加国际组织活动

关涛在联合国 

　　多年来，经关涛等人的努力，在经济较发达地区，小血友病患者基本已无残疾，特别是北京地区的小病友，能够获得及时治疗，他们能和健全孩子一样上学，参加体育锻炼。

　　但是，还有很多偏远、贫困地区的小血友病患者，仍在等待救助。关涛他们身上的担子还很重，可谓任重而道远。

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